La Universidad CEU Cardenal Herrera y el Día de las Enfermedades Raras

La Cardenal Herrera dirige este año dirige el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER.

Historias humanas, actos solidarios y fuentes institucionales definen la cobertura informativa que los medios de comunicación españoles han otorgado a las enfermedades raras durante el último año. Estos resultados forman parte del “Informe sobre Enfermedades Raras en los Medios en 2015”, elaborado por investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera, sede del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER este año. Según el profesor de la CEU-UCH Josep Solves, uno de los coordinadores del Informe, “el posicionamiento de los medios españoles respecto a la falta de recursos para la investigación y la atención médica de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) es todavía una asignatura pendiente en nuestro panorama informativo”.
Interés humano, más que sanitario
Los periodistas españoles emplean mayoritariamente el drama familiar y personal como valor noticia: entre el 60 y el 77% de las informaciones difundidas en 2015 están dedicadas a contar historias humanas. Además, “los actos de solidaridad ciudadana siguen siendo el tipo de acontecimiento que más interés informativo despierta, fundamentalmente en la prensa local. Y los niños con EPF, los principales protagonistas de estos actos”, destaca el profesor de la CEU-UCH Josep Solves, coordinador del Informe y director del Grupo de Investigación en Comunicación y Discapacidad (GIDYC) de esta Universidad.
Sin embargo, solo entre el 20% y el 30% de las informaciones abordan estas patologías minoritarias desde su aspecto sanitario como enfermedad, siendo el personal médico, los investigadores y las publicaciones científicas las últimas referencias para los periodistas. En menos del 5% de las informaciones se ha planteado el conflicto político y de intereses relacionados con el acceso a los fármacos para tratar las EPF, la asistencia a los cuidadores y la financiación pública en materia de investigación y atención sanitaria. “Estos resultados de 2015 confirman la tendencia registrada por los estudios del GIDYC de la CEU-UCH realizados durante los últimos cinco años”, destaca la profesora Inmaculada Rius, también coordinadora del Informe, junto al profesor Solves.
Presencia en prensa, radio y televisión
En el caso de la prensa, 193 cabeceras nacionales y regionales han informado en alguna ocasión sobre enfermedades raras durante 2015, año en el que se han publicado 4.722 noticias sobre ellas. Son los periódicos regionales los que publican más información sobre esta temática. Entre las patologías más citadas, se han registrado ELA (65), Piel de mariposa (59 inserciones), Fibrosis quística (55), Síndrome de Sanfilippo (47), Distrofia muscular de Duchenne (44), Síndrome de Rett (42) o Huesos de cristal (29), entre otras, “aunque hay un total de 116 patologías que solo aparecen en una ocasión en la prensa a lo largo de todo el año”, destaca el profesor Solves.
En radio, el tiempo destinado a tratar estas dolencias se mantiene en términos similares a los de 2014: 145 informaciones emitidas en 2015, frente a las 134 del año anterior. “El total de minutos de emisión sobre las EPF en las emisoras de radio españolas suma en total 7 horas, lo que de nuevo nos acerca a los resultados del informe de 2014 con alrededor de 8 horas”, afirma la profesora de la CEU-UCH Inmaculada Rius. En las intervenciones de los protagonistas de las informaciones radiofónicas destacan igualmente, en primer lugar, los actores pertenecientes a instituciones, seguidos de afectados y familiares. La radio española ha informado sobre un total de 55 enfermedades minoritarias diferentes en 2015, destacando la Laminopatía Congénita o el Síndrome de Treacher-Collins.
Televisión y redes sociales
En las emisiones televisivas en España, tanto en el ámbito nacional como autonómico y local, se han registrado 371 informaciones sobre EPF durante 2015. Las cadenas de televisión públicas son, en su mayoría, las encargadas de difundir los contenidos sobre las EPF en España. Frente a estudios anteriores, las de ámbito autonómico son las que han mostrado un mayor aumento en estas emisiones, equiparándose a las de ámbito nacional.
Según los investigadores del GIDYC de la CEU-UCH autores del Informe, “los periodistas televisivos siguen usando el drama familiar y personal como valor noticia”. El perfil televisivo objeto de estas noticias es un menor con un cuadro severo, una gran dependencia y con problemas familiares económicos y asistenciales. Es presentado en torno a una familia dispuesta a involucrarse de forma tenaz en la búsqueda de recursos para la investigación y la visibilidad de la patología. Una gran mayoría de estas familias inician proyectos de comunicación a través de las redes sociales con el fin de denunciar y compartir su situación familiar. En estas redes y webs personales, los afectados y familiares retroalimentan los contenidos televisivos consiguiendo un plus de veracidad y de eficacia informativa.
Del discapacitado al afectado
Respecto a los términos empleados por los medios para referirse a los sujetos y a las Enfermedades Poco Frecuentes, la denominación predominante del paciente ha ido variando, de la tradicional del “niño”, a la más genérica como “afectado”. A este le sigue “paciente” y muy alejada de las anteriores, “enfermo”. Los términos menos empleados en los últimos 5 años de estudio son los de “discapacitado” y “dependiente”, aunque también se observa una tendencia reciente a no nombrar al sujeto. Por su parte, “Enfermedad Rara” es la denominación que predominada claramente en toda la muestra analizada, confirmándose la escasa presencia de la acepción de la frecuencia: enfermedad minoritaria o poco frecuente.​
El “Informe sobre Enfermedades Raras en los Medios en 2015” ha sido coordinado por los profesores de la CEU-UCH Inmaculada Rius y Josep Solves, investigador principal del Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la Universidad CEU Cardenal Herrera. En la elaboración del Informe han participado los profesores investigadores de este Grupo Àngels Álvarez, Juan Manuel Arcos, Carolina Figueras (Universidad de Barcelona), Noemí Hernández (Universidad de Almería), y Sebastián Sánchez (Universidad de Valencia). Durante 2015 el GIDYC ha liderado las investigaciones del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de FEDER, integrado por investigadores de diversas universidades española